第40回　若年性アルツハイマー病のケア ～介護力チェック～

対策

・当然のことながら、以前から健康に問題がある場合は、その治療に専念してください。自身の病気の治療を後回しにして、その病気が悪化し、介護ができなくなると、途方に暮れるのはご本人です。

・あなたが、病気によって無理することができない項目を書き出すことで自覚が生まれます。例えば腰痛があるときは「重いものが持てない」、高血圧の人は「毎日血圧をチェックする」などと書き出しておくと、毎日の生活の中で健康に十分注意した対応を行っていけます。

・あなたの健康状態で、どのような症状が見られたら介護の継続が不可能か、あらかじめ主治医に確認しておくことも重要です。そして、介護継続が不可能になったときの対策を講じておく必要もあります。その時は、ショートステイやデイサービス、ホームヘルパー等のサービス利用を考慮するとよいでしょう。ただし、若年性ADの方の受け入れを拒む施設が多いことを念頭に置き、あらかじめ地域の施設等を検索しておきます。

対策

・別居している他の家族に本人の状態を詳しく説明しておきましょう。また、連絡を密にして、普段の様子をまめに伝えておくことも重要です。

・他の家族が何かの時にすぐに駆けつけられる体制をつくっておくべきです。その際に、連絡場所の確認、到着までのかかる時間、駆けつけられる時間帯、などをあらかじめ話し合ってください。

・近所に頼れる他の家族がいない場合は、隣近所の親しい人に事情を話し、助けや協力が得られるか否かを確認しておくこともすべきでしょう。以前と異なり、今や認知症という病気の理解が地域に行き渡っています。勇気をもって、地域の方にも支援を求めてみてください。

・ケアマネジャー、介護事業所、地域包括支援センター、所轄役所などの連絡先を確認しておきましょう。どんな時でも、社会サービスの有効利用は欠かせません。そのためには、あらかじめ社会サービスの事業者に、こまめに相談してみてください。

対策

・現在の家計の状態、預貯金、不動産等の資産の計画的な運用、同時に住宅ローン等の債務などの対応を考えましょう。

・公的な補助金を活用してください。医療費の負担軽減、障害者年金、あるいは所得税控除などの所得を補助する制度の活用を勧めます。

・若年性ADは難病に指定されていませんが、前頭側頭葉変性症は平成27年7月に難病に指定されました。この変性症の一つに前頭側頭型認知症（FTD）があります。この認知症は、若年発症が多い病気ですのでこのような診断を受けた人は、難病の申請を行ってください。それにより、医療費の控除、また訪問介護や介護保険での医療系サービスの経費が控除されます。

対策

・この場合も、社会資源の利用は欠かせません。扶養が必要な家族に対してもどのような社会サービスを受けられるか、関係機関に相談してみてください。児童手当はもとより、さまざまな補助金が得られます。それらの制度を活用して下さい。

・無論、どちらの介護を優先すべきか、決められるものではありません。しかし、近い将来、どうしてもどちらかを優先すべき決断に迫られることも念頭に置きましょう。そこでは、まさしく「介護をシェアする」という考えに徹しましょう。誰とシェアするのか、どこで介護するのか、どのような内容の介護を他者に任せるのか、あらかじめ他の家族や専門家と相談しておきましょう。その時点で結論は出ないと思いますが、心づもりはとても重要です。

対策

・「介護は、愛情がなければできない」と言う人がいますが、愛情があれば介護がうまくできる、というものでもありません。ここでの「愛情」とは、家族間の愛情を意味します。すなわち、関係の良い夫婦であれば、ケアが上手くいき、逆に愛情がないから介護が下手、ということではありません。極端なことを言うと、プロの介護者は、愛情よりも技術をもって上手に介護を仕事として行っています。在宅での介護は、半ば強制的に、立場上やらなければならない人がほとんどです。介護が上手にできないからと言って愛情がないから、と決めつけないでください。

・では、どうするか。以前から申し上げているように、「介護をシェア」しましょう。あなた自信ができることは、あなたが行います。苦手なこと、いやなことはプロの介護者にお願いしましょう。

・具体的には、あなたは、いつまでも配偶者であり、家族であることを忘れないでください。プロの介護者は、決して配偶者にはなれませんし、娘や子にはなれません。しかし、食事の支度、トイレやお風呂の世話はプロでもできます。むしろ、プロのほうが上手かもしれません。

対策

・とかく、家族の誰が主たる介護者になるかは、その人との続柄で必然的に決まってしまうことが多いようです。その決定が、介護負担感を大きなものにし、あなたの介護に対する拒否的な感情を膨らませることがあります。

・お元気であったころのご本人に対するあなたの感情はいかがでしたか。振り返って考えてみることも介護を始めるに当たって大切ではないかと考えます。

・これまでの関係が良ければ、ご本人への介護が当然の行為として受け入れ、また生活上の失敗も病気として受け入れることができます。しかし、以前の関係が良くない状況では、ご本人の行為の一つひとつに負担を感じることでしょう。

・ご本人と良い関係ではなかったとしても、在宅介護を継続できる介護者はいます。しかし、多くは当初から在宅介護に負担感を感じ、逃げ出したくなります。そんな時に冷静になって以下のことを心づもりしておいてください。

1.あなたの在宅介護の限界を決めてください。
例えば、失禁するようになったら介護ができない、自分の指示に抵抗して激しい言葉を繰り返すようになったら在宅では無理、１年は我慢するがそれ以上は我慢できない、子供が進学する時期になったら介護はできない、など

2.もし、在宅介護ができないと思ったときに、どこで、誰に介護をお願いするか、あらかじめ決めておいてください。
ここで重要なのが「介護をシェアする」という考え方です。あなたの限界を超えた時は、主たる介護者の地位をプロに譲り、あなたは、家族として後方支援に回る算段を考えてください。

3.できるだけ、当初から介護をシェアする方法を考えてください。
あなたがやらないで済むこと、あなたができないことは、「自分でやらなければならない」と考えずに、他の人に行ってもらうことも考えましょう。