認知症相談室

非死喪失の苦しみを乗り越え中

すずらんさん
2018-12-05 20:16:54

初めまして。
夫70歳 6年ほど前から認知機能障害があります。
脳神経外科で調べて見たところ、後発性癲癇と アルコール性だろうと言うことでした。脳の萎縮が認知症のどれにも当てはまらないそうです。
症状は認知症の症状であるので、日を追うごとに進行しており、現在デイケアに週3日行っています。
介護者である私(妻)の苦しみは、夫は生きているのに夫では無い と言う非死喪失感です。
悲しくて哀れでやりきれないし、私の孤独感は半端なく、寂しくてたまりません。
認知症の家族の講演や 区の相談室や もちろんケアマネにもヘルプして、自分の気持ちがこれ以上沈まないように工夫しました。
しかし これらは失敗でした。
余計に孤独感が増しました。
私の孤独感を深めたセリフを書いておきます。
「家で看取りました」「住み慣れた地域で自分らしく」「百人百通りですよね でも皆さん同じ思いなさってますよ」「頑張り過ぎないでね」
「お近くにご親戚とかは?」「あまり気になさらずに」云々

これらは 命令もしくは突き放しに感じました。
特に テレビなどでも、「頑張らないで」と 判で押したように言う。
私は頑張っていることを褒めて欲しいし、頑張るな などと命令されたくも無い!本当に苛だたしいです。

これからは夫の介護生活か、私の老後ってこんなもんか、やっと2人で旅行とかに行けると思っていたのに…
仕事も辞め、夫を看取る事だけが残された……
このがっかり感は本当に辛いです。
諦めに似た開き直りと、夫の早い死を望んでいる自分がいます。

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回答・コメント

  • 2018-12-05 22:46:51
  • 結局、頑張らないでって言葉は、上から目線、第三者目線の言葉だから
    そういう感情になるんですよね。さみしく感じる。
    第三者目線の助言ではなくて共感してほしいってことですよね。
    だから、認知症の家族の講演や 区の相談室も違うんですよね。
    これらの場所がくれるのは助言ですから。

    私もほかの苦しみ、悩みを抱えているのですが、
    夫に悩みを相談しても、共感できないと言われます。
    でもそれは私が間違っているかそういう事ではなくて、
    夫と私は別人だからで、別人だから感情はわからないということ
    だそうです。私もそれきいて、本当に絶望しました。

    私は、どうやって自分の気持から立ち直ったかったというと
    自分と同じような経験をした人の書いた本を読みました。
    もちろんその作家さんとは性別の違いとか、男性故いろいろ
    違うところはあるんですが、でも、とても共感できて
    泣きながら読みました。その人は本の中で回答を出しています。
    立ち直っていました。だから私も勇気をもらいました。
    私も頑張ってみようと思えました。

    私の場合ですが。
    少しでもご参考になればと思い書き込んでみます。

  • ハムたんさん コメントする
  • 2018-12-05 22:51:54
  • すずらんさん、こんばんは
    初めまして、やまこねこと申します。
    准看護師、ケアマネージャーとして、老人ホームでは10年近く働いていました。昨年亡くなった母は、アルツハイマーでした。
    ご主人のご状態が日に日に進行されているとの事。
    そんな中、すずらんさんが頑張っておられるのに、頑張らないでと言われ苛立たしく思われたとの事。
    周りの方が「頑張らないで」と言いながら「家で看取った」「みんな同じ思いをしている」などいうのは、すずらんさんに負担をかけるだけの言葉だと思います。また介護保険制度が出来て介護施設も増えたのに、家族で看るべきという風潮が強いのはとても残念な事だと思います。

    私事ですみませんが、私は10年ほど前から難病の為に車椅子生活をしており、介護も少し必要な状態になっています。そして主人とは少し前に別居をし、今私はヘルパーさんの介助を受けています。
    私がこんな事になってしまい、主人が想像していた楽しい人生とは、違ったものになっていたのだと思いますが、誰にも言えず頑張り続けて、気持ちがついて行かなくなってしまったようです。
    みんな主人の頑張りを知っていますので、主人を悪く言う人はいませんが、自分が私から離れたら、酷い人間だと思われると思い込んでもいたようです。でも今離れてみて、少し気持ちにゆとりが出来たと言っていました。

    すずらんさんが、主人と同じような気持ちであるかはわかりません。
    でも、本当にいっぱい頑張り過ぎておられるのではないかと思ってしまいます。
    ご主人は、デイケアだけ利用されているのでしょうか?
    もし出来るのでしたら、ショートステイなどを利用され、すずらんさんが趣味や旅行などに時間を使われても良いのではないでしょうか。
    どうぞご自分を追い込まれませんように。
    私の回答が的外れでしたら申し訳ございません。

  • やまこねこさん コメントする
  • 2018-12-06 12:07:53
  • すずらんさん
    こんにちは。kazunekoと申します。看護師歴25年以上、神経内科病棟10年の経験があります。母が認知症です。

    >夫は生きているのに夫では無い
    これは、本当に辛いことですね。なんとお言葉をかけてよいのかわかりません。

    「がんばらないで」という言葉も、確かにがんばっている方を否定することになりますね。私も今後、ご家族にお声がけするときには、安易に使わないようにしたいと思います。

    >夫の早い死を望んでいる自分がいます。
    誤解を恐れず書かせて頂きます。すずらんさんの勇気に敬意を持ちます。本音を明らかにされて、このような場ですが発信なさることが、どれほどの思いかと。そして、どれほどご主人を大切にされて頼りにされていて、だからこそ今がとても辛いのだろうということ。すずらんさんが、ご自分の投稿を見てさらにご自分を責めてしまわないか、心配です。

    心の奥にある本音を、表面に出すことはたやすいことではありません。ただ、本音がわかると、そこから再出発の道も開けると思います。
    すずらんさんのもう一つの本音は、時間を元にもどして欲しいということもあるのではないでしょうか。6年前に戻りたい、そして、別の道を行ければ…。私だったら、戻りたいです。元気なご主人に、もどって欲しいです。でもこの言葉も、6年間お世話をされてきたすずらんさんを、否定してしまうのかもしれません。そうだったらごめんなさい。

    全く、回答になっていませんね。かえって、すずらんさんを苦しめてしまったかもしれません。ごめんなさい。
    今、すずらんさんに必要なのは、寄り添ってくれる人ですね。

  • kazunekoさん コメントする
  • 2018-12-06 13:28:23
  • > ハムたんさん
    ありがとうございます。
    どこまで根気が続くか自分でも予想できませんが
    愛を信じて生きます。

  • すずらんさん コメントする
  • 2018-12-06 13:32:21
  • > やまこねこさん
    ありがとうございます。
    夫の両親を自分が三十代の時に看取りました。
    その時の夫の協力が 今は無いので 余計に悲しいのですが、
    ショートステイ後の認知症の進行が怖くて出来ずにいます。

  • すずらんさん コメントする
  • 2018-12-06 13:41:06
  • > kazunekoさん
    ありがとうございます。
    夫の皮を被ったエイリアンとでも言いましょうか
    SF的な怖さすら感じます。
    回復は無いのですから、症状は受け入れて行くしかありません。
    いつか来る夫の死はその恐怖からの脱出ですが それは
    夫を完全に失う恐怖でもあります。
    介護者家族会では 本音トークが行き交い 不思議なことに笑いがうまれます。今後は出来るだけ家族会に出席しようと思います。

  • すずらんさん コメントする
  • 2018-12-06 21:55:08
  • すずらんさん、はじめまして。テンサウザンです。
    介護は素人ですが、93歳アルツハイマー型認知症の母を4年間、通い介護しました。その後認知症専門病棟、介護老人保健施設を経て、3か月前にようやく特養ホームに入所させることができました。
    自身の親でも、認知症が進行して本来備えていた能力を次々に失い、人格が崩壊していく様子を見守るのは辛いものです。高齢ですと肉体的な衰え、つまり「老衰」も同時に来るので、まるで、「死」が少しずつ、段階的にやってきているような感覚に襲われます。それでも肉親の母親なので、本来のその人のほんの一部分でもまだ「この世」に残っていてくれることに感謝する気持ちもあります。
    これが、配偶者である夫に起こったことだったら、どんな気持ちになるだろう、と考えたことがあります。実際、家族の会ではご主人が、奥様が、認知症になってしまった、という方々の方が、親の介護という立場より人数的に多いのです。それだけ辛い思いが大きいのだろうと推測します。
    認知症が進行するとある意味、姿かたちはもともとの「その人」なのに中身が脱け落ちた「脱け殻」と向かい合っている感覚にもなることがあります。夫婦として愛情と生活を積み重ねてきた年月が、風化していくような感じになるのかも知れません。
    でも、母をよく見ていると、調子のいい時、本当に時たまですが昔のように私や孫たちの体調を心配したり、私の夫のことも思い出して「元気にしている?」と聞いたりすることがあります。調子の悪い時には面会に行っても一言も口をきかないこともあるのですが。機械ではありませんので、部品が故障したらビクとも動かない…、なんてことではありません。回復は望めない。とは言っても体調のいい時と悪い時では反応も気分もかなり変わってきます。
    もともと好きだったものは、やはり好きなようです。能力を要することはできません。たとえば絵を描くことは無理です。が、昔好きだった画家の画集を見ることはできますし、気分がよければ自分でページをめくります。「好きな食べ物」も基本的に変わりません。好きで美味しいものなら自分で箸やスプーンを持って食べます。少しぐらい硬くても、好物ならノドに詰まることはありません。
    「できなくなった」ことは、諦めるしかありません。「まだ残っている」能力を見つけましょう。「できないかも」と思っていたのに「まだできた」ことがあれば大喜びしましょう。それを楽しめるのは今だけかも知れません。来月になれば、もうできないかも知れないのです。
    施設に入っても、家族にできることは本当にたくさんあります。今、私と息子はそれを発見しつつあります。在宅の時は介護と家事に追われて手が回らなかったことを、施設に入ってから色々とできるようになりました。母の反応が悪い、または殆どないこともありますが、そういうときはあっさりと諦めて、施設のスタッフさんにお任せして退散します。
    介護と看護に追われて、すずらんさんがご自分の人生を犠牲になさることは、本当はご主人は望んではいらっしゃらないような気がするのですけれど……。

  • テンサウザンさん コメントする
  • 2018-12-07 09:53:34
  • > テンサウザンさん
    ありがとうございます。
    夫の認知症状がはっきりわかってから、私は自分自身の夫との思い出作りに積極的になりました。散歩、日帰りバスツアー、外食、展覧会、毎日どこへ行こうかとスケジュールを立てます。
    トイレ問題、迷子の危険などを考慮し、夫のシルバーパス(私は1日乗車券)で、バスの乗り継ぎ旅を頻繁に行います。
    触れ合い動物園やちょっとした公園などで2人の時間を過ごします。
    動画や画像の記録もします。
    自分がしたかった2人の老後の過ごし方を実践しています。
    「したいこと」ではなく「やり残したこと」ですね。
    それらは楽しいことではなく 意地になっている自分よがりかもしれません。それでも良いのだと自分を許しています。

  • すずらんさん コメントする
  • 2018-12-07 10:50:28
  • > すずらんさん
    回答お読みいただき、ありがとうございます。テンサウザンです。
    ご主人との思い出づくり、素晴らしいことです。決してあなたの独りよがりではないと思います。「意地」も、ある程度は必要ではないでしょうか?すずらんさんの心のエネルギーになりますから。
    認知症の症状は細かく見ると、ひとりひとり違いますので、ここからは私が母との遣り取りの中から実感したことになります。おたくのケースには当てはまらないかも知れないので、そのつもりでお読みください。
    認知症の方は、もちろん「理解できないこと」が増えていくのですが、本人の反応がなくても実は「わかっているのだが、それを表現できない」状態のことがあります。相手の目の動き、顔の表情のわずかな変化に注目なさってみてください。まだ言葉が出るならば、言葉の内容ではなくて、声の調子や抑揚の変化に注意を向けてください。
    「嫌だ」という拒否的な言葉なり態度があるときも、なぜなのか、何が気に入らないのかは本人の言葉の内容だけに頼ると、こちらが間違った対応になってしまうことがあります。私の場合、息子が介護に協力してくれたおかげで、偏った判断をすることが少なくなったと思います。ケアマネさん、ヘルパーさん等の意見も大いに参考になります。
    親子の場合は、濃密な関わりがあったのはこちらが子供だった時であり、(それはそれで重要な時期ではありますが)最近ではあまり深くは接触していない年月があるのが普通です。夫婦の場合は、特に仲が悪い場合を除けば、成人してからの何十年もの歳月を協力して過ごして来られた、その事実の重みは、内容は各々違うとしても全ての夫婦が実感できるものと思います。
    どうぞ、すずらんさんご自身が納得できる時間の過ごし方を、ご主人と共にお過ごしになれるように祈ります。

  • テンサウザンさん コメントする
  • 2018-12-07 11:46:54
  • すずらんさん、こんにちは
    回答へのご返信を頂きありがとうございました。
    三十代でご主人のご両親を看取られたのですね。
    簡単に仰ってますが大変なご苦労があったのではないでしょうか。
    私は老人ホームで働いていた時に、ケアマネとして訪問もしていましたし、たくさんのご家族のご様子を見てきましたので、その若さで乗り越えられておられる事に、すごいなという言葉が出てしまいます。
    また、ご主人のショートステイ後の認知症の進行を心配されているとの事。
    そうですよね。
    ショートステイを利用して、混乱して認知症が進んでしまうというケースはやはりあります。
    でも、全く利用されていなければ、どういう風になられるかはわかりません。
    進行が早まるばかりではないです。
    ショートステイがご主人によく合っておられたら落ち着かれ、またすずらさんのお気持ちも変わるかもしれません。
    ただ、癲癇があるとの事ですので、対応してくださる介護施設が見つかりにくいようでしたら、ショートステイなら老健、リハビリとして入院なら介護療養院などを探してご相談されてみてはとも思います。
    一度だけ試してみられて、ご主人が混乱されているご様子なら止めておくというのでも、やはりご心配でしょうか。
    勝手な回答になってしまい申し訳ありません。

  • やまこねこさん コメントする
  • 2018-12-07 12:20:34
  • > テンサウザンさん
    ありがとうございます。
    独立している2人の息子に家族ラインで話をし
    動画等を見せています。
    息子達は冷静で的確で私とは大違いですが、ある時
    「私はお父さんを愛してると思うのよね…」と書いたら
    「そうだと思うよ」と返事が来て 泣きました。
    みんなそう
    愛しているから苦しいの。寂しいの。

  • すずらんさん コメントする
  • 2018-12-07 12:29:07
  • > やまこねこさん
    ありがとうございます。
    子供が2歳と0歳の時に、義理の両親の介護が始まりました。
    10年以上でした。後半は入院しました。
    当時 夫は頼もしく本当に信頼に応えてくれていました。
    ショートステイ 考えています。
    もしかしたら夫本人にも新鮮かもしれません。
    医師と相談してみます。

    昨夜は スクリーンミュージックを聴いて映画名当てを2人でしました。
    音楽は良いですね。盛り上がりました。

  • すずらんさん コメントする
  • 2018-12-07 16:12:22
  •  初めまして。看護師歴15年のななみ☆と申します。
     私は高齢者看護ひとすじ、今まで多くの認知症の方々と関わってきました。すずらんさんのご主人は、70歳とまだまだお若いのですね。そしてすずらんさんは、6年もの長い間、妻としてご主人を介護をされてきたのですね。嬉しいことも悲しいことも、言葉に言い尽くせない日々でしたでしょう。ご苦労お察しいたします。
     
     私は看護師ですが、同時に介護をする家族の立場でもあります。7歳になる私の長男には、知的障害があり、今は支援学校に通っていますが、学校でも家でも、介助なしには生活ができません。(すみません、すすらんさんとは状況が少し違いますね。)
     長男が生まれてから今まで、喪ったものがたくさんあります。でも、得られたものもたくさんありました。今だって『こんなはずじゃなかった…』『この子がいなかったら…』と、葛藤しない日々はありません。でも、幸せだと感じる瞬間も確かにあるのです。
     ご参考までに。私は、どうしようもなく辛くなったときは、自分の気持ちをただひたすら日記に綴ったり、家事を一日さぼって好きなことだけ(昼寝、間食など)したりして、過ごすようにしています。そうすると、翌日には少しだけ元気になっていたりします。まあ、またすぐ落ち込むんですけどね。

     ごめんなさい、私の気持ちを吐露しているだけで、すずらんさんへのアドバイスになっていませんね。すずらんさんのお気ちが、他人ごとではないように感じて、思わず返信をしました。不快に思われたら申し訳ありません。
     
     最後に、私の座右の銘をひとこと。
     『どんな風に思ったっていいじゃない だって 人間だもの』
     
     すずらんさん、お身体をご自愛下さいね。

  • ななみ☆さん コメントする
  • 2018-12-07 21:03:44
  • > ななみ☆さん
    ありがとうございます。
    本音が吐き出せない環境の中で、何をみても聴いても綺麗事っぽくてイラついていたのですが、ここに吐露して楽になって来ています。
    ドロドロとした面にも価値があると信じます。
    睡眠は本当に大事です。
    今は夫の好きな昔の歌謡曲を聴かせています。
    ご機嫌です。

  • すずらんさん コメントする
  • 2018-12-07 22:17:52
  •  すずらんさん

     お返事ありがとうございます。
     誰かに自分の気持ちを吐露すると、心が軽くなることって本当にありますよね。

     音楽はいいですね。
     時間も場所も、家族の顔さえわからなくなった方が、昔好きだった歌謡曲や童謡の歌詞だけは、一語一句覚えていたりします。本当に、音楽の力ってすごいなと思います。理屈じゃないんだなって。

     明日からまた寒くなりますから、お互い体に気を付つけて元気にすごしましょう☆

  • ななみ☆さん コメントする